ASARGA
ASARGA (Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial) se suma mañana sábado, 4 de febrero, a las reivindicaciones del Día Mundial contra el cáncer. “El sarcoma es, además de un tipo de cáncer, una enfermedad rara, para la que escasean la investigación y la financiación”, explica Iara Mantiñán, presidenta de ASARGA. “Por ello, queremos aprovechar una fecha tan señalada para reivindicar que se invierta en investigación”, explica.
Con motivo de esta cita, ASARGA, que nació en A Coruña en 2020, anuncia que la próxima semana se convertirá en la asociación nacional que aglutine a los pacientes de sarcoma en toda España y no sólo en Galicia.
“A pesar de que éramos una asociación gallega, siempre hemos mantenido un punto de vista estatal. Esta enfermedad afecta a 3.000 pacientes en toda España, por lo que escasean la información y el apoyo”, explica Mantiñán.
A partir de la próxima semana, ASARGA tendrá de forma definitiva carácter nacional, “esto nos permitirá realizar actividades en otros puntos de España y contar con mayor apoyo para nuestra actividad”.
Proyectos recientes
En el último año, ASARGA ha realizado diferentes proyectos para aumentar la visibilidad del sarcoma, como la publicación del libro “El sarcoma día a día”, la organización de eventos divulgativos o el lanzamiento de merchandising solidario.
Además, ASARGA organizó en septiembre las primeras jornadas presenciales sobre sarcoma organizadas por una asociación de pacientes. Dicho congreso, bajo el nombre de “Medicina personaliza en sarcomas. ¡Qué nos deparará el futuro!” congregó en A Coruña a la comunidad médica, la sociedad civil y medios de comunicación para abordar transversalmente este tipo de cáncer.
Las seis demandas: protocolo, patólogos especializados, centros de referencia, comité multidisciplinar y gratuidad de la secuenciación genómica
ASARGA aprovecha la visibilidad de esta cita para reivindicar seis aspectos que mejoren la atención de los pacientes. “Queremos un protocolo para tratar a pacientes de sarcoma, ahora mismo inexistente. También reivindicamos la figura del patólogo, que debe estar especializado para realizar un correcto diagnóstico”, relata Mantiñán.
“Además, España necesita más centros de referencia en sarcoma a los que sea obligatorio derivar a los pacientes, pero actualmente existen sólo 7 y ninguno está en la zona noroeste del país”, añade.
Mantiñán insiste en la necesidad de “crear un comité multidisciplinar de expertos, acreditado por el ministerio”. A ello suma la necesidad de que la secuenciación genómica, técnica clave para personalizar el tratamiento de los pacientes, “esté financiada por el sistema público, ya que puede llegar a costar 3.000 euros”.
ASARGA ha solicitado recientemente al Ministerio de Sanidad que financie dos fármacos
Además, a principios de año, ASARGA ha denunciado la exclusión de dos fámarcos, el Vitrakvi (nombre comercial del Larotrectinib) y Rozlytrek (nombre comercial del Entrectinib), del Sistema Nacional de Salud. Ambos medicamentos son fármacos de precisión, aprobados y financiados en otros países europeos, que se usan para tratar tumores sólidos en adultos, adolescentes y niños.
En España, dado que el Ministerio de Sanidad ha decidido no financiarlos, los pacientes no tienen acceso a ellos, ya que quedan automáticamente excluidos del Sistema Nacional de Salud y los profesionales médicos no los pueden prescribir.